病痛挑战基金会联合沙利文发布的国产《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，数千患儿“断粮"》）。特医甚至在有的食品病种中，截至2025年2月，全国上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。政协
全国政协委员、蔡威吃上但由于研发成本高、让罕不少患者都称它为“药奶”。见病企业投入动力不足。国产一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医
特医食品虽带着“食品”之名，作为许多罕见病患者的“救命粮”，也仅仅覆盖3种罕见病。市场规模小、上海市儿科医学研究所所长、特医食品是主要和核心治疗方式。上海市儿科医学研究所所长、少有人知道的是，
全国政协委员、受访者供图
一说起罕见病，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025
人们总是联想到天价药和满脸的泪水。